Que a estrela deDavi brilhe sobre cada um de seus lares!

A estrela de Davi com certeza esteve sobre nosso lar. Na manhã do dia 24 tive um susto com a urina de Thaís por isso corri p/ o laboratório , mas foi tudo bem. De lá p/ cá as coisas estão mais calmas, e até passamos o fim de semana em Teresópolis. Thaís está bem mas a proximidade dos exames sempre me deixa muito tensa, mas continuo confiando em Deus, que nunca me faltou. UMA BOA NOTÍCIA! Thaís já está andando sozinha, e a mãozinha já começa a dar sinais de movimento.
Eu e minha família desejamos que neste fim de ano Deus ilumine cada um de seus corações, caminhos e desejos,e que Nossa Senhora estenda seu manto para que nunca sintamos frio ou dor, angustia ou tristeza. Só a paz está livre para aparecer em nossas festas e a SAÚDE é nossa convidada especial. Lembrem-se que Deus deu seu filho para padecer por nós e ao mesmo assim ele é o mais misericordioso de todos. Deus nos ama , e Nós também amamos cada um de vocês.
Ao Doador, Nosso Anjo desejamos inúmeras realizações , paz, e muita ,mas muita SAÚDE, OBRIGADA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BOAS FESTAS! FELIZ 2010! Rosa, João Thábata e Thaís

Boas notícias!

Oi gente, desculpem o sumisso. Thaís pegou uma gripe e, como de costume, complicou virando uma pneumonia que os médicos chegaram a acreditar que pudesse ter um fungo no pulmão. Mas Deus como sempre esteve ao seu lado, e tudo se resolveu mas tivemos que ficar mais 10 dias no hotel e ontem voltamos para casa e já está tudo bem.
Mas o que eu quero contar não é nada disso, é que Thatá está andando sosinha. Ela ainda precisa se apoiar nas coisas mas já está impolgada e indo para lá e para cá em casa e sozinha, oque é melhor. A mãozinha começa a dar sinal, e esperamos ir recuperando bastante com o tempo.
Beijos e obrigada pelas mensagens e orações. Rosa

Thaís está em casa!

Ontem foi o aniversário do papai, e com muita felicidade pudemos estar juntos em casa. Não teve festa nem jantar , mas um bolinho a 4 foi muito comemorado e agradável. Esatamoss em casa desde a semana passada e hoje estivemos no Inca para mais um exame de rotina e uma dose de imuno, e está tudo bem , Graças a Deus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A fisioterapia vai indo bem e progressivamente já está conseguindo dar alguns resultados pois Thaís já consegue mecher a perninha e até ensaiar alguns passinhos, se sustentada por nós. A mãozinha ainda não deu sinal, mas já tem movimentos de reflexo. Estamos aguardando para iniciar ao tratamento na AFR, em Santa Rosa. Beijos e continuem orando! Rosa

Boas novas! Thaís está de alta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A todos que rezaram por ela, saibam que Jesus é Maravilhoso! Thaís teve alta hoje na hora do almoço. O tratamento se manterá, mas pelo menos estamos no hotel, e livres. Amanhã iremos ao cinema, se Deus quizer!!!!!!!!!!!!! Obrigada Senhor! Obrigada Nossa Senhora! Obrigada São Judas Tadeu! Obrigada!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rosa, João, Thaís e Thábata.

BOAS NOTÍCIAS!

TEMOS BOAS NOTÍCIAS, THAÍS ESTÁ COM O HEMOGRAMA CONTROLADO A 1 SEMANA, E TUDO INDICA QUE A EMÓLISE ESTEJA DIMINUINDO. ONTEM RECEBEMOS A INFORMAÇÃO DE QUE ELA PODE TER ALTA NA PRÓXIMA SEMANA, MAS AO MESMO TEMPO OS CIRURGIÕES PEDIÁTRICOS QUE A ESTÃO ACOMPANHANDO ESPERAM RETIRAR A VESÍCULA DELA NA QUARTA FEIRA, PORTANTO NÃO SABEMOS O QUE REALMENTE ACONTECERÁ. A RETIRADA DA VESÍCULA SE DARÁ POIS ELA ESTÁ COM UMA COLICISTITE QUE DEMOROU PARA SER DIAGNOSTICADA POR 10 DIAS COM DOR E SEM NADA SER FEITO, ATÉ QUE ELA FICOU TODA AMARELA COMO EM UMA CRISE DE HEPATITE, SÓ ENTÃO FORAM FAZER OS EXAMES E SE DIAGNOSTICAR A CAUSA, QUE JOÃO JÁ TINHA PESQUISADO NA INTERNET E DITO QUE PODERIA SER. MAIS UMA VEZ FOI FEITO A MEDICINA CURATIVA E NÃO PREVENTIVA, POIS EM TODAS AS PUBLICAÇÕES SOBRE A ANEMIA HEMOLÍTICA É AFIRMADO QUE ELA PODE CAUSAR CÁLCULO RENAL E VESICULAR, DEVENDO SE USAR O MEDICAMENTO URSACOL, QUE DISSOLVE A LAMA BILIAR AO MESMO TEMPO QUE EVITA NOVAS PRODUÇÕES, POIS PODE CAUSAR A INTERRUPÇÃO DA SAÍDA DA BÍLIS, CAUSA DA DOR ABDOMINAL E DA ICTERÍCIA, COMO NO CASO DE THAÍS.
DE QUALQUER FORMA ESTAMOS MUITO AGRADECIDOS A DEUS E A TODOS OS ANJOS E SANTOS QUE INTERCEDERAM POR ELA. OBRIGADA POR TODAS AS ORAÇÕES DE VOCÊS, E VOLTAMOS A DAR NOTÍCIAS NA PRÓXIMA SEMANA.
ROSA STUTZEL

CONTINUEM ORANDO!

DESCULPEM POR NAO TER MAIS DADO NOTÍCIAS, MAS AS COISAS AQUI NAO TEM ANDADO NADA BEM. DEPOIS DA INTERNAÇÃO NO DIA 7 DE SETEMBRO, A QUEDA DE BRAÇO TEM SIDO GRANDE PARA QUE OS MÉDICOS ACEITEM FAZER OUTRAS TRANSFUSÕES, COM A ALEGAÇAO DE QUE ERA PERIGOSO, MAS O NAO FAZER É A CERTEZA DE DERROTA, COMO NO DIA 15 QUE THAÍS ACORDOU COM 3 DE HEMOGLOBINA E DURANTE TODO O DIA TENTAMOS ARGUMENTAR COM "TODA" A EQUIPE QUE SE NEGOU A FAZER A TRANSFUSÃO DE HEMÁCIAS. DURANTE TODO O DIA ELA DORMIU, E QUANDO CONSEGUIA ACORDAR PARA COMER NÃO SABIA DE QUE LADO ESTAVAMOS FALANDO, NEM CONSEGUIA SE VIRAR SOZINHA. A MADRUGADA FOI DE TERROR POIS ELA ESTAVA NO OXIGÊNIO ENÓS SABIAMOS QUE SE PELA MANHÃ PASSADA ESTAVA COM 3 NA SEGUINTE COM SERTEZA ESTARIA COM 1 OU 2, ISTO SIGNIFICARIA DANO REAL OU A MORTE ENCEFÁLICA, POIS NAO ADIANTA DAR UMA FÁBRICA DE COMIDA PARA OS NECESSITADOS SE NAO HÁ CAMINHÕES PARA LEVAR A COMIDA ATÉ ELES. E É O QUE ACONTECE COM O OXIGÊNIO, VOC~E JOGA ELE PARA O PULMÃO MAS NÃO TEM HEMOGLOBINA PARA LEVAR AO CÉREBRO, E ELE SE FECHA PARA NAO PERDER O POUCO DE OXIGÊNIO QUE TEM . DITO E FEITO THAÍS TEVE UM AVC QUE COMPROMETEU QUASE 1 CÓRTEX INTEIRO DO CÉREBRO DELA. MAS ATÉ ISSO N´S AGRADECEMOS A DEUS POIS O NEUROLOGISTA NAO ACREDITOU QUANDO A VIU FALANDO, ENCHERGANDO E SE COMUNICANDO LUCIDAMENTE CONOSCO. FICOU UMA SEQUELA MOTORA SÉRIA DO LADO ESQUERDO, ACREDITA- SE QUE COM A FISIOTERAPIA SERÁ REESTABELECIDA, MENOS A MÃOZINHA, QUE DEVE FICAR UM POUCO FRAQUINHA. HOJE ELA ESTÁ EVOLUINDO AOS POUCOS E TEM APROVEITADO MELHOR AS TRANSFUSÕES, NOS DANDO A SENSAÇÃO DE QUE AS COISAS COMEÇAM A CLAREAR. DEPOIS DA MERDA FEITA A EQUIPE RESOLVEU NÃO DEIXAR MAS AS TAXAS CAIREM DE 5, QUE ERA SÓ O QUE PODIAMOS O TEMPO TODO, ATÉ QUE ELA CONSIGA SE REESTABELECER SEM AS 3 INJEÇÕES DIÁRIAS. A EQUIPE APOSTOU MAS QUEM PERDEU FOI A MINHA PEQUENA THAÍS. ELA VAI MELHORAR POIS DEUS ESTÁ COM ELA , MAS ELES NAO VÃO ESQUECER JAMAIS , POIS A CULPA DESTE AVC É DE TODA A EQUIPE, ELES SÃO RESPONSÁVEIS PELA MELHORA NO QUADRO DE EMÓLISE, MAS TAMBEM SAO RESPONSÁVEIS PELAS SEQUELAS QUE MINHA PRINCESINHA TERÁ PARA SEMPRE. FORAM 11 TRANFUSÕES MUITO BEM SUCEDIDAS. CONTINUEM ORANDO POIS DEUS ESTÁ PRESENTE COM THAÍS E COM CERTEZA AGIU NA HORA CERTA. ROSA

REZEM PELA THAÍS

REZEM PELA THAÍS, ELA PRECISA MUITO. ESTÁ MUITO MAL DESDE SEGUNDA FEIRA, E ESTÁ INTERNADA NO INCA COM UMA ANEMIA AUTO IMUNE AGUDA QUE OS MEDICAMENTOS EM ALTÍSSIMAS DOSES NÃO ESTÃO FAZENDO EFEITO. QUEM PUDER VIR DOAR SANGUE É MUITO BOM , ELA AGORA É A - MAS O (O) TAMBÉM PODE SERVIR.

5 meses de transplante.

Quarta feira comemoramos os 5 meses de transplante de Thaís, e mais uma vez quero agradecer a Deus pelo dom da vida, e pela vida do nosso anjo. Queremos pedir que Deus ilumine sempre os vossos caminhos, e que possais caminhar sempre sob a sua sombra. No mesmo dia comemoramos meu aniversário, mas como Deus me deu de presente a recuperação de Thaís, nada poderia ser mais belo, do que estar com meus amores. Deus é muito generoso comigo, Obrigada Senhor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na consulta desta semana foi confirmado que o tipo sanguíneo de Thaís já mudou, e agora ela é A negativo - como o doador. E acredita-se que isto foi o causador da anemia auto imune, uma reação ao resto do sangue A positivo. Rosa

Deus está aqui! Estamos em casa!

Deus está aqui! Estamos em casa! Thaís teve alta, depois de 5 dias estamos em casa. Na consulta de hoje a médica nos disse que os próximos passos são manter os medicamentos e a atenção, mas as taxas já começam a subir, enquanto o nível de emolises só caem. Graças a Deus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! As coisas estão começando a melhorar. Para completar nossa felicidade, o resultado dos exames do último mielogra estão ótimos, e o sangue de Thaís já é totalmente doador, isto é RH negativo, e a medula é totalmente doador, normal. Demos muitas Graças pois o Senhor está aqui!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Rosa

Deus começou a nos ouvir.

Graças a Deus o quadro de Thaís começa a mudar, as tachas estacionaram e as emolises, destruições das hemácias estão diminuindo, isto nos dá a entender que o quadro começa a reverter e sua urina está bem clarinha o que prova o fato.
Seu estado geral é bom , ela está bem humorada e ativa, mas ainda está de cama para não gastar energia enquanto se recupera. Segundo os médicos se o quadro continuar ela terá alta para continuar o tratamento ambulatorial. Continuamos a torcer e rezar para que Deus continue seu trabalho. Rosa

Péssimas notícias!

Hoje o que tenho são péssimas notícias. Thaís está internada novamente. Nesta semana percebi que sua urina estava um pouco escura, mas como ela come bastante beterraba, e toma o glivec que é marron esperei para ver como ficaria com o passar dos dias. De manhã estava sempre escura, e à noite sempre bem clara. Até que na quarta feira sua urina ficou alaranjada, e fizemos o que nos recomendaram sempre, vir ao hospital. Aqui, conversei com a enfermeira responsável que me disse que ia avisar ao médico e faria uma pesquisa de vírus, e um eas. O médico imbecil no entanto quase nem tocou em Thaís e disse que não era nada e faria só um exame de eas simples. Quando eu colhi a urina aqui, eu mostrei para ele que estava escura e alaranjado, e mais uma vez ele não levou em consideração, e ainda ridicularizou o meu pedido para que fizessem um exame de sangue, ele me disse que Thaís acabaria até com uma anemia de tanto exame. ´Porém eu não me convenci, e na sexta feira levei ela para um exame. O resultado foi um susto , as tachas de glóbulos vermelhos estavam muito baixas, e precisava transfundir hemácias. Porém mais uma vez me disseram que não era nada e até que o exame estava errado. mas estava certo e hoje por teimosia voltei no inca e constatarem , porém agora ela está´a com o hematócrito muito baixo, e para completar ela desenvolveu uma doença que é uma anemia autoimune, que destrói suas hemácias, e todas as bolsas de sangue que estão sendo testadas com o sangue dela estão fazendo reação. Portanto ela precisa de sangue mas não pode tomar. e como sempre nós só podemos esperar, esperar que a quede se estabilize, esperar que ela não entre em estado crítico, esperar que as tachas voltem a subir. ESPERAR QUE DEUS HAJA SOBRE ELA E QUE NOSSA SENHORA A CUBRA COM SEU MANTO.
ESTAMOS DESESPERADOS, mas só podemos rezar.
Rosa

Aguardando notícias.

Estas semanas tem sido de tranquilidade e expectativa ao mesmo tempo. O CMV não ativou mais porém toda semana que tem exame de sangue ficamos em suspense para o resultado pois as taxas ainda não estavam muito estáveis, e caso ative o vírus novamente elas voltarão a cair. Mas desde a semana passada as taxas só tem subido, mesmo já tendo voltado a tomar alguns remédios que baixam um pouco a imunidade como o Glivec e o Bactrin.
Nesta semana dia 30 Thaís fará um novo mielograma para controle dos 100 dias, a pesar de já estar com mais de 4 meses. Tudo que esperamos é que neste exame(fundamental) os médicos encontrem a medula linda e limpa como no último, é o que indicam os pcr`s feitos nos exames periféricos até aqui. Confiamos em Deus que sempre esteve conosco e vai proteger Thatá mais esta vez.
Rosa.

Primeira festa depois do transplante.

No dia 4 de julho comemoramos o 12º aniversário de Thábata, e Thaís foi à sua primeira festa. Teve salgadinho, refrigerante, bolo, brigadeiro e muita musica. Todos dançamos bastante e Tatá ficou muito feliz. A máscara ainda faz parte de seu visual mas isso não atrapalha. Fomos até no Plaza e as pessoas ainda olham muito por causa da máscara, e isso deixa Thábata muito irritada, mas nós esplicamos que a iguinorância faz com que as pessoas sejam preconceituosas, cabe a nós não nos importarmos com isso.
Rosa.

ÓTIMAS NOTÍCIAS!!!!!

ESTAMOS NO INCA PARA TOMAR IMUNOGLOBULINA, EXAMES E CONSULTA. LÁ SOUBEMOS QUE TATÁ VAI PASSAR A VIR FAZER EXAMES DE SANGUE DE 15 EM 15 DIAS E SÓ FARÁ A MEDICAÇÃO 1 VEZ AO MÊS. GRAÇAS A DEUS ENTRAMOS NUMA NOVA FASE. NOSSA META É CONTINUAR PROSPERANDO. OBRIGADA PELAS ORAÇÕES, ROSA, THAÍS, JOÃO E THÁBATA.

Novidades de Thiago!!!!!!!!!!!!!!

Recebi um e mail da geneticista do laboratório Gênesis dos EUA que disse que as amostras de DNA foram recebidas por eles e chegaram perfeitas, agora inicia o processo de análise por eles, e assim que estiver pronto entrarâo em contato direto conosco e com a médica daqui.
Quanto ao valor, já sabemos que cobrirá as depesas desta parte e que a clínica daqui está empenhada em ajudar dando um desconto na parte deles, só não sabemos de quanto, portanto queremos agradecer muito a ajuda de todos para podermos chegar até este ponto.
Rosa e Joâo

Oi pessoal !

Estamos em casa. Na semana passada Thaís fez o exame que confirmou que o virus havia negativado novamente, e nesta semana deu o mesmo resultado, então só teremos que voltar na próxima segunda dia 29 ou em algum contratempo.
Na sexta passada Thaís fez 3 meses de transplante e tivemos até bolinho de chocolate e confeitos coloridos e no próximo dia 27 ela fará 100 dias, o que traz muita alegria para todos que a amamos. É um prazo médio que os médicos estipulam como determinante para o sucesso do transplante. E como tudo está caminhando bem, para comemorarmos esta data vamos participar da missa das 19:30 na Basilica Nossa Sra. Auxiliadora (Salesianos) do dia 26/06/09. Todos estão convidados a agradecer conosco ao Grande Médico Nosso Senhor pela vitória que representa a data.
Um beijo, Rosa.

ATIVOU NOVAMENTE.

Por aqui está tuco andando, depois de 5 dias em casa, fomos avisados que o CMV ativou novamente, por tanto precisamos voltar amanhã para o hotel. Hoje fomos à clínica de fertilização e colhemos o material para aprimeira produção da lâmina de DNA que o bebe precisará ter. esperaremos respostas para mais uns 45 ou 60 dias, para só então começar o processo de fertilização invitro. depois te conto mais.
Beijinho em todos, Rosa.

Notícias de Thiago.

Estivemos mantendo contato com a clínica G.O. da Barra para sabermos quando poderemos finalmente iniciarmos todo o processo, como as respostas nunca eram satisfatórias ligamos para a médica na sexta e ficamos sabendo que o médico responsável tinha viajado para o laboratório nos EUA e por isso tudo havia se atrasado, mas o quit de coleta do material genético ficou de chegar na sexta mesmo ou no máximo na segunda , e ela nos ligaria marcando o horário de coleta do material das bochechas de nós 4, para ser enviado para São Paulo e serem feitas as lâminas de DNA que Thiago deve ter. Lembrando que Thiago ainda pode ser uma menina e teremos então que escolher outro nome. Mas este é outro assunto.
Tendo mais notícias eu clico!
Bjos Rosa.

Negativou!

Sexta - feira recebemos a notícia de que o CMV negativou, e que não era mais necessário tomar medicações venosas podendo voltar para casa. Chegamos no início da noite e Thaís pode dormir socegada em seu quartinho cor de rosa. Terça feira fomos surpreendidos por uma febre e por isso teve que entrar no antibiótico que a princípio foi venoso mas vindo para casa irá tomar oral por mais 4 dias para completar o prazo já que os exames não deram nada.
Ontem fomos ao Campo de São Bento onde tiramos fotos e demos pipocas aos peixinhos, passeamos bastante; depois à noite fomos passear em São Francisco e tomamos sorvete. Que coisa maravilhosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hoje vamos à missa de Santo Expedito às 17 HS no Fonseca agradecer pelo dom da vida e da família.
Beijos Rosa

òtimas notícias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Na sexta feira pegamos o resultado de um mielograma feito no dia 07/05/09 que diz que oa células da medula de Thaís já são de 100% masculina normal - isto é somente são do doador o que nos diz que a 1ª grande batalha nós já vencemos. Agora é continuar a vigilia para reparar os problemas que ainda vão aparecer durante um tempinho. Afinal de contas temos um recém nascido de 2 meses que só pode até tomar as vacinas daqui a um tempo. Mas paciencia é coisa que não me falta, e com tantos amigos orando e nos apoiando então é que a coisa fica melhor.
Muito obrigada a todos e ao doador nosso anjo,saúde e muita sorte hoje e sempre, conte conosco, e apareça quando quizer, que deus o abençoe.
Bejos felizes, Rosa, João, Baba, e Thaís.

Boas notícias!

Boas notícias são sempre bem vindas! Ontem recebemos a notícia de que o remédio anteviral já começou a fazer efeito. Depois de chegar a 84 células na 6ª feira, o CMV caiu para 4 células e esperamos cair mais até o próximo exame, na 2ª feira.
No dia 19 comemoramos 2 meses de aniversário do transplante, e é uma data muito importante para todos nós que a amamos.
Obrigada pelas orações , Rosa.

Notícias do Hospital.

Hoje não tivemos boas notícias, o virus que ativou com 1 célula mesmo com o remédio se multiplicou e agora são 30 células, isto ao mesmo tempo em que sua imunidade caiu mais. Agora, teve que parar a medicação contra o CMV e está tomando granuloquine para que sua imunidade suba e possa voltar a tomar o granciclovir (antiviral), enquanto isso diminuiu-se os corticóides também para ajudar na recuperação da imunidade. Provavelmente teremos que ficar bem mais que 14 dias iniciais, e pelo que eu soube esse virus volta e meia ativa e nos obriga a voltar. Bem pelo menos não apareceram mais doenças encherto, e esperamos não aparecer. O controle da imunidade no momento é o que preocupa por causa de infecções oportunistas que podem aparecer.
Bem, agora vamos continuar rezando e esperando que tudo volte aos trilhos.
Rosa

Mensagem de Thaís para o doador!!!!!

Doador, eu já tive alta e já estou muito bem e também quero te dizer muito obrigada pela medula que você me deu. Sou Thaís e você já me conhece eu sei disso. Beijos Thaís Stutzel.

Que chato, estamos de volta ao hotel.

Hoje recebemos a notícia de que Thaís terá que tomar uma medicação por 14 dias 2x por dia, às 8 e às 16 horas o que significaria ter que ficar o dia inteiro no hospital ou ir e vir 2x por dia de Niterói, nenhuma opção seria boa, resolvemos então voltar para o hotel até que a medicação acabe. Está tudo bem com ela, mas o CMV pode calsar sérios problemas se não for combatido enquanto está no início- 1 célula-para que não se multiplique ou prejudique nenhum órgão.
Na sexta feira apareceremos na rede-tv no jornal das 8.
Rosa.

ANIVERSÁRIO DE THAÍS

COM A GRAÇA DE DEUS COMEMORAMOS ONTEM O 5º ANIVERSÁRIO DE NOSSA PEQUENA THATÁ. FORAM 3 PEQUENAS FESTINHAS COM POUCOS FAMILIARES DE CADA VEZ , E A PRIMEIRA FOI NO CEMO COM OS NOVOS AMIGOS DO INCA. ESTAMOS RADIANTES DE FELICIDADE E COMO ELA MESMO DISSE : "ATÉ O PAPAI DO CÉU ESTÁ COM O CORAÇÃO ESTOURANDO DE FELICIDADE".
HOJE VIEMOS A MAIS UMA CONSULTA NO INCA E ESTÁ TUDO CORRENDO BEM E SEUS EXAMES ESTÃO MUITO BONS.
NA PRÓXIMA QUINTA FARÁ UM MIELO PARA VER COMOESTÁ A MEDULA DEPOIS DO TRANSPLANTE.
POR ÚLTIMO GOSTARIA DE FALAR COM AS PESSOAS QUE AINDA NÃO FORAM SE CADASTRAR COMO DOADOR DE MEDULA ÓSSEA QUE VOCÊ NÃO SABE O BEM QUE FARÁ POR TANTAS PESSOAS DE UMA MESMA FAMÍLIA AO MESMO TEMPO, E TANTOS AMIGOS QUE VOCÊ FARÁ, DOE, VOCÊ PODE SALVAR MUITAS VIDAS, POIS NÃO É SÓ A VIDA DO PASSIENTE QUE É SALVA E SIM DE TODAS AS PESSOAS QUE AMAM O PASSIENTE.
OBRIGADA, DEUS POR TODAS AS BÊNSÃOS DIÁRIAS , ROSA.

Estamos em casa!!!!!!

Queremos agradecer a Deus por ter carregado Thaís no colo durante estes longos dias. Já estamos em casa. Tatá teve a autorização para vir para casa na quarta feira durante a última consulta pois sua recuperação está muito boa, e como não teve muitos efeitos colaterais com o transplante seu estado geral está ótimo.
Queremos agradecer novamente ao Anjo por ter dado à Thaís e à nossa família mais esta oportunidade de sermos felizes; e aos amigos que tanto tem rezado por ela e por nós, esperamos que Deus lhes dê o dobro de tudo o que pedem em nosso favor.
O aniversário de Thaís terá que esperar um pouco mas assim que ela puder ganhar beijos e abraços marcaremos a data.
Hoje ela está bem e o próximo passo é manter a medicação e os cuidados em relação a limpesa e visitas. Os exames semanais e nesta semana um mielo para ver como está a medula depois de todo o processo até aqui.
Por último quero mandar uma mensagem a quem está passando por algo parecido: Não desista!!!!!! Se Deus te deu esta cruz, confie que ele irá te ajudar a carregar!!!!!! Sei que a minha está longe de desaparecer e muita água pode rolar no rio das nossas vidas, mas hoje estou muito mais próxima de Deus que ontem e muito menos que amanhã e ELE está comigo sempre.
Rosa

Alta do hospital.

A ressurreição de Cristo nos trouxe a renovação e o renascimento para uma nova fase: Thaís teve alta na segunda feira.
Hoje já estamos mais estabilizados e estruturados no hotel financiado pelo Inca. Thaís está bem disposta e melhorou o apetite consideravelmente.
Hoje tivemos a primeira consulta depois da alta e a médica detectou que Thaís está com uma doença do hencherto contra o hospedeiro, que no caso dela foi na pele, ela está com umas bolinhas como se fosse muita brotoeja que cossa como urticaria pelo corpo todo. Já começou a tomar os remédios e todas as medicações já estão orais, agora precisaremos voltar ao Inca somente na sexta- feira.
Rosa

Primeiro passeio fora do quarto.

Ontem tivemos uma ótima notícia, a tacha de neutrófilos chegou a 500 , o que significa que está saindo do quadro de neutropenia grave, isto é o quadro mais grave do tratamento. E para completar a felicidade pudemos dar o 1º passeio fora do quarto. No início teve um pouco de vergonha, mas depois nem queria voltar para o quarto. Hoje ficou mais de 3 horas passeando e brincando na enfermaria, ajudou às enfermeiras e tirou boas fotos com todos os médicos e enfermeiras. Agora estamos esperando somente a s tachas se estabilizarem para termos alta e irmos para o hotel, onde poderemos receber visitas e comer melhor, isto pois ainda não consegue comer bem.
Estamos muito felizes e agradecidos a Deus e ao Anjo que nos deu mais esta chance de sermos felizes.
Obrigada, e FELIZ PÁSCOA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Começou a pega!

Hoje tivemos a ótima notícia de que a medula de Thaís começou a trabalhar. As tachas ainda estão muito baixas mas já dá sinais de produção de novas células. Isto é muito bom pois vai ajudar a melhorar o sistema gastrico e digestivo melhorando assim a diarréia provocada pela mucosite (causada pelas altíssimas doses de quimioterapia e radioterapia), e as assaduras que teimam em aparecer. A inapetência também é causada pela mucosite e obriga que os médicos mantenham a alimentação parenteral.
Mas a pesar de tudo isso o estado geral de Thaís é bom e já recuperou o peso de quando foi internada no dia 12, tem andado um pouco pela manhã no quarto, e hoje brincou a tarde toda com Baba que veio visitar. Brincou de susi, mãe e filha, dominó, e computador; chegou ficar cansada e dormir depois que Baba foi para casa com o papai.
Até mais!
Rosa

1º FIM DE SEMANA DO NOVO CAMINHO.

Este fim de semana foi de luta. Não estou conseguindo comer nada pois estou muito nauseada, e os médicos disseram que istoé esperado, inclusive a febre que apareceu ontem, mas já estou tomando antibióticos para garantir que uma possível infeccao venha se instalar. Ainda não estou recebendo visitas por causa da minha imunidade baixa, mas espero melhorar logo pois estou morrendo de saudades de BABA!!!!!!
Fora estes contratempos estou bem, o mau humor diminuiu, e já consigo brincar com a minha susi veterinária ou ouvir estórias contadas pelo papai ou pela mamãe. Também vejo muito filme ou jogo no computador.
Até mais, Thaís.

Tudo ok!!!!!!!!!

O procedimento foi realizado hoje de 11:15 às 12:15 +_ . Estamos muito felizes por ter ocorrido com muita tranquilidade e por ela ter dormido o tempo todo, o que provocou estranhamento. Más isso também é indicação de que Deus estava agindo pois normalmente é necessário cedar o paciente, pois algumas vezes eles tem algumas dores ou alterações de pressão ou febre. Mas o que importa é que tudo correu muito bem, ela ainda está dormindo e se recuperando. Agora é só dar tempo para a medula começar a trabalhar, e é uma fase crítica por ela não possuir nenhuma defesa, além da de Deus e de Santo Expedito nosso Santo guerreiro.
Obrigada pelas orações, e que Deus esteja sempre com todos nós.
Rosa e João.

O dia chegou.

Bem, já são meia noite e meia, posso então dizer que o transplante será hoje!! é um dia muito esperado, e desejado até, mas é um dia que denota um novo caminho, uma nova batalha. Acredito que seja a maior batalha que Thaís irá enfrentar em sua vida, e espero que nunca mais passe por outra nem muito menor que essa, além de nunca se lembrar de tudo o que já sofreu. Hoje estou muito apreensiva, nervosa, ansiosa, preocupada, e assim por diante. Mas, também posso dizer que estou na mesma proporção confiante. Confiante por saber que Deus está aqui, e que estará agindo em seu corpinho através de cada gota que receberá.
Uma pessoa me contou que antes de trabalhar aqui não era uma pessoa de muita fé, mas aqui é impossível não ver que Deus sempre está presente nestas horas. que é como se o Espírito Santo infundisse seu amor naquele paciente. Eu acredito e tenho certeza: Deus estás aqui, e só peço a cura para Thaís, acredito que ela sairá curada de tudo isso, e por isso eu agradeço ao Senhor.
Continuem orando por ela, Obrigada, Rosa.
Ha!!! não esqueçam de vir doar sangue e plaqueta no Inca, e dizer que é para Thaís Stutzel do CEMO.

Ganhei um cachorrinho.

Ganhamos um cachorrinho, o nome dele é Bob, ele está na casa da vovó, e vai morar lá. Baba é quem está cuidando dele, e ele está fazendo companhia para ela enquanto eu fico no hospital. Quando eu voltar só poderei brincar com ele de longe até eu melhorar totalmente. Mas mesmo assim fiquei muito feliz.
Desde ontem estou muito enjoada e não consigo comer nada, só suco tipo de soja que eu ainda bebo pois não tem gosto ou cheiro fortes.Mas hoje tomei sorvete de morango. Minha pele está ficando um pouco ressecada, mas já vou começar a tratar. Ainda bem que todos me dão muita atenção e só fico zangada na hora de acordar para tomar banho pois gosto mais do banho na hora de dormir, e de manhã só quero dormir em paz.
Papai dormiu hoje comigo, e agora ele vai pegar Baba para irem rezar na igreja de Santo Expedito no Fonseca.
Agora acordei com muita dor de cabeça, nao posso falar mais.
Até.

Ao Nosso Amigo!

Estou emocionada. Mesmo tão preocupada estou muito emocionada por suas palavras, e agora mais esperançosa ainda. Quero que saiba que você tocou nosso coração com sua mensagem de carinho e fé, e sabendo que você também está torcendo por Thaís ficamos mais felizes. Muito obrigada, e saiba que você estará sempre em nossas orações, e que tudo o que desejou para minha filha te desejo o mesmo, e para todos os seus. Tu tens em mim e no pai de Thaís amigos para sempre, saiba disso. Obrigada por deixar que Deus aja em minha filha através de ti !!!!!!!
Obrigada pelas flores, Thaís adorou e disse que sabia de quem eram, e eu disse que eram de um Amigo.
Rosa.

E tudo começa !!!!!!

Bem, estamos aqui. Thatá foi internada ontem após a colocação do novo cateter e retirada do totalmente implantado. Está bem, ainda come bem e não tem enjoos, mas como sempre sua barriguinha já dá sinais de estar estranhando algo. Estamos muito agradecidos a Deus por estarmos aqui podendo tratar de Thaís , mas ao mesmo tempo estamos com muito medo de algo dar errado, pois ninguém nem tenta disfarçar as chamadas probabilidades. Sei que Deus não quer saber de porcentagem e que nem a medicina pode determinar como cada um vai reagir com determinada situação, mas o medo força a sua presença. Mas tudo bem, pois a esperança e a fé é muito maior do que ele. E se Deus quer ninguém pode com ele.
Hoje à noite ela começa a quimio venosa, pois a medicação oral do protocolo começou desde ontém.
Continuem orando por ela !!!!!!!
Rosa.

Adiada a internação!

Estivemos ontem no Inca e fomos informados que a internação de Thatá foi adiada por 1 semana, pois o cirurgião que colocaria o cateter de Thaís está com problemas de saúde elicenciou- se. Assim ela internaria na semana que vem. Hoje, recebemos uma ligação marcando uma nova data para a colocação do cateter: amanhã dia 12/03/09 às 9hs. Talvez ela fica-rá internada , então, até mais. Rezem por ela!!!!!!!!Obrigada, Rosa.

O anjo chegou!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Caros Amigos,

È com muita alegria que quero contar que Thatá já tem um doador de medula. Hoje estivemos no Inca e foi marcada a sua internação para a semana que vem, na quarta-feira, e o transplante será realizado no dia 18 de março.
Do doador não sabemos muito, só que é um carioca, que tem no máximo 23 anos, que é totalmente compatível e que até o tipo sanguíneo, que não influencia em nada, é o mesmo que o dela, só é A- enquanto o dela é A+. Só esperamos que ele seja muito feliz em sua vida e que saiba que está salvando a vida de nossa Thaís. Ele é o anjinho enviado por Deus para nos abençoar. Muito obrigada!!!!!!!
Aos amigos que tanto estão nos ajudando queremos dizer que esta é a principal faze de tratamento e por ser tão delicada e perigosa pedimos que orem muito por ela, e queremos que saibam que o irmão virá mesmo assim, ele não está fora dos planos, precisamos garantir que futuramente ela possa ter mais uma dose do remedinho (para uma eventual necessidade de um novo transplante ou uma complementação de transplante), pois temos a consciência que algumas vezes a medula do paciente não é totalmente destruída na QT de indução (faze pré- transplante) fazendo com que a doença volte. Mas com a graça de Nosso Senhor Jesus Cristo este pesadelo vai acabar logo, e como ela mesma disse: “Quero internar logo no hospital novo porque quando eu sair de lá eu já vou estar boa”.
Só mais uma coisa ela vai precisar de doação de sangue e plaqueta, então quem puder deve ir ao Inca e dizer que quer doar para Thaís Stutzel Lima do CEMO, pois ela deverá fazer várias transfusões e precisamos repor o estoque. Não precisam ser do tipo sanguíneo dela, todos que quiserem e puderem podem ajudar pois a plaqueta não tem tipo sanguíneo e dura muito pouco no estoque( por morrer logo).



João e Rosa
Niterói, 05/03/09




Inca: tel. 2506-6021/ 2506-6580
Horário de funcionamento:
2ª a 6ª - 7:30 às 14:30 horas
sábado – 8:00às 12:00 horas
end. Praça da Cruz Vermelha 23/ 2º andar, Centro.

Pensando!!!!!!

Vejam vocês!!!! Estamos internadas com um amiguinho da hemato. Ele tem 11 anos e está tratando pela 2ª vez. A 1ª vez foi em 2006, mas ele não tratou simplesmente, ele fez um transplante de medula óssea , como eu pretendo fazer, e final de 2008 quando ele já tinha voltado a estudar e fazendo manutenção 1 vez por ano, a doença reapareceu, e ele terá que se submeter a novas doses de QT para um novo transplante. Graças a Deus ele tem seu anjo doador em casa pois sua irmã é compatível e foi sua doadora na 1ª vez e será novamente. Por isso insistimos tanto em ter um irmão compatível mesmo que eu faça antes um transplante de um anjo não aparentado. Mão podemos depender da saúde e da disponibilidade deste doador para uma nova necessidade (que não vai acontecer com a graça de Deus). Ter um irmão pode parecer um capricho mas é uma necessidade, e uma certeza de que foi feito tudo o que se podia. O resto é com nosso médico favorito DEUS!!!!!!!!!!

Meu irmão ainda tem que esperar mais um pouco.

Meus pais e Baba fizeram o exame que faltava para a o procedimento de análise embrionária, mas só poderemos pegar o resultado dia 17 de março, e depois será feita a colete do nosso DNA para ser enviado aos EUA, e só depois ser feita a fertilização e a inseminação.
Até, Thaís.

Mais uma fase cumprida!

Terminei mais uma fase do meu tratamento que foi realizado no Aquário Carioca, no IPPMG, com sessões de QT 1 vez por semana. A médica disse que minha medula está limpinha, só esperando o transplante. Agora estou fazendo muitos exames para a próxima fase. Porém acredito que os exames devem atrasar pois fiquei muito neutropênica e na terça feira tive febre e fui internada , como tive outro pico febril na quarta feira comecei a tomar antibióticos e devo ficar aqui até pelo menos segunda feira. rezem por mim , espero que minha defesa melhore logo para eu poder reagir e sair daqui! Estou muito aborrecida e querendo visitas, Quem se candidata?!?!
Thaís

Novas notícias!

No dia 13 fomos ao médico que fará a fertilização invitro e soubemos que ainda falta um exame a ser feito para saber se os meus pais tem o cromossomo philadélfia ou alguma propenção genética a ter a doença. Este exame ainda deve demorar mais um mês, mais ou menos, somente então poderá ser colhido o material genético da família para ser analisado nos EUA.
Quanto às doações estamos conseguindo bastante ajuda, um amigo do papai doou um laptop que está sendo rifado no trabalho deles, cada rifa custa 20 reais e o sorteio será dia 28 de março. quem quizer participar pode ligar p/ a mamãe ou mandar um e-mail que combinaremos como pode ser pago.
O meu tratamento continua em dia, tenho feito blocos no aquario. às terças faço exame de sangue e às quartas tomo a medicação no hospital mas volto para casa no mesmo dia. A medicação oral que estou tomando me deixa muito depressiva e irritada ao mesmo tempo. hoje não estou muito bem do intestino, espero melhorar para não ter que internar novamente.
Thaís.

Mais força na campanha da busca por um irmão!

No último dia 22 saiu mais uma reportagem no Extra impulsionando nossa campanha, e sabemos que agora no início do ano os amigos irão comparecer para ajudar. Estamos a espera de boas notícias pois no dia 13/01 mamãe terá a 1ª consulta para início do processo de fertilização. Depois conto como estão as doações.

Passei o natal em casa.

Este foi um ótimo natal pois passei em casa. Tive alta durante a tarde do dia 24 de dezembro e o Papai Noel já tinha trazido meus presentes. O primeiro ele me deu no Hospital(foi meu rápido reestabelecimento, e minha alta da UTI), o segundo foi passar o natal em paz com minha família unida em casa, e o último foi a boneca grávida e o filme Marmeidia que eu pedi na cartinha. Foi como se Deus estivesse mesmo conosco, pois a paz reinou sobre nós e ficamos nós 4: papai, mamãe, Baba, e eu, mas muito felizes.
Deus nos mostra algumas vezes que não precisamos de muito para sermos felizes, nós estamos. Obrigada Deus por esta grande benção, estarmos em casa juntos!!!!!!!!!!!!